Metropolitan Books, Henry Holt and Company, New York, 2014, 282 p.
Las personas con serias enfermedades tienen prioridades además de simplemente prolongar sus vidas. Los estudios muestran que sus mayores preocupaciones incluyen evitar el sufrimiento, estrechar las relaciones con la familia y los amigos, estar mentalmente conscientes, no ser una carga para otros y alcanzar el significado de que su vida es completa. Nuestro sistema de cuidados médicos tecnológicos ha fracasado del todo en satisfacer esas necesidades, y el costo de ese fallo se mide en algo más importante que en dólares. El asunto por lo tanto no es cómo podemos satisfacer los gastos de este sistema. Es cómo podemos construir un sistema de cuidado de la salud que ayude realmente a la gente lo que es más importante para ellos al final de sus vidas. (p. 155)
El morir solía estar acompañado por una serie de costumbres prescritas. Las guías sobre el arte de morir o Ars moriendi eran muy populares; una versión medieval publicada en 1415 fue reimpresa en más de cien ediciones en toda Europa. La gente penaba que la muerte debía ser aceptada estoicamente, sin miedo o autocompasión o esperanza en otra cosa que en el perdón de Dios. Al reafirmar la propia fe, arrepentirse de los propios pecados y desprenderse de las posesiones y deseos de este mundo era crucial, y las guías proporcionaban a las familias oraciones y preguntas sobre el morir, con el objetivo de colocar a los moribundos en el marco apropiado en sus horas finales. Las últimas palabras recibían un lugar de especial reverencia.
En estos tiempos la excepción son las enfermedades mortales rápidas. La muerte llega para la mayoría sólo después de una larga batalla médica con una situación en último término indetenible – cáncer avanzado, demencia, enfermedad de Parkinson, fallo orgánico progresivo (lo más frecuente, del corazón, seguido en frecuencia por pulmones, riñones, hígado), o las debilidades acumuladas de la edad muy provecta. En todos esos casos, la muerte es cierta, pero no lo es la secuencia temporal. Así que cada uno lucha contra esta incertidumbre – con el cómo, el cuándo, hasta que acepta que la batalla está perdida. En cuanto a las últimas palabras, ya no parece que sigan existiendo. La tecnología puede sostener nuestros órganos hasta que hemos pasado de sobra el punto de conciencia y coherencia. Además de eso, ¿cómo atiende usted a los pensamientos y preocupaciones de los moribundos cuando la medicina ha hecho prácticamente imposible estar seguro incluso de quién es realmente el moribundo? Alguien con cáncer terminal, demencia o fallo cardíaco incurable ¿es exactamente un moribundo? (pp. 156-7)
Está ocurriendo una gran transformación. En este país y en todo el mundo la gente va teniendo mayores alternativas a consumirse de viejo en su casa o morir en los hospitales, y muchos aprovechan esta oportunidad. Pero este es un tiempo todavía no asentado. Hemos comenzado rechazando la versión institucionalizada del envejecimiento y de la muerte, pero no hemos establecido todavía una nueva norma. Estamos es una fase de transición. Por más miserable que haya sido el antiguo sistema, todos somos expertos en él. Conocemos los pasos del baile. Usted está de acuerdo en convertirse en paciente y yo, el médico, estoy de acuerdo en tratar de curarlo, cualquiera que sea la improbabilidad, el sufrimiento, el daño o los costos. En este nuevo camino, en el que juntos tratamos de imaginarnos cómo enfrentar la mortalidad y preservar la fibra de una vida con sentido, con sus lealtades e individualidad, todos nos movemos torpemente. Estamos siguiendo una curva social de aprendizaje, uno por uno, y esto me incluye a mí, como doctor y simplemente como ser humano. (p. 193)
Unas pocas conclusiones se hacen claras cuando entendemos esto: que nuestro fallo más cruel en cómo tratamos a los enfermos y a los ancianos es el dejar de reconocer que ellos tienen prioridades más allá de sanar y vivir más; que la oportunidad de configurar la propia historia es esencial para mantener el sentido de la vida; que tenemos posibilidad de reformar nuestras instituciones, nuestra cultura, y nuestras conversaciones de manera que transformen las posibilidad en los últimos capítulos de las vidas de cada uno. (p. 243)
En el fondo, el debate es sobre qué equivocaciones tememos más: la de prolongar el sufrimiento o la de acortar una vida valiosa. Prohibimos a los sanos que cometan suicidio, porque reconocemos que su sufrimiento psíquico es con frecuencia temporal. Creemos que, con ayuda, la memoria del yo verá las cosas de manera diferente que como las experimenta actualmente – y ciertamente sólo una minoría de gente salvada del suicidio lo intentan de nuevo; la gran mayoría reportan que están contentos de estar vivos. Pero con relación a los enfermos terminales que soportan un sufrimiento que sabemos irá en aumento, sólo los duros de corazón pueden no simpatizar con el tema. (p. 244)
La sociedad tecnológica ha olvidado lo que los expertos llaman “la forma de morir” y su importancia cuando se aproxima el final. La gente quiere compartir sus recuerdos, legar sabiduría y recuerdos, confirmar relaciones, establecer sus legados, hacer las paces con Dios, y asegurarse de que todos los que deja atrás estén bien. Quieren acabar su historia en sus propios términos. Este rol, dicen los entendidos, está entre los más importantes de la vida. Y si lo es, la forma de negar a la gente que lo cumpla, por terquedad o por descuido, es causa de vergüenza perdurable. Una y otra vez, los médicos infligimos hondas heridas al final de la vida de la gente y olvidamos luego el daño hecho. (p. 249)
Junio 2015
